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Agentes da mudança

Marzieh Nabi: a minha batalha para salvar o meu pai

Marzieh Nabi utilizou o trauma do pai para desenvolver abordagens inovadoras em matéria de comorbidades.

A missão pessoal de um cientista para combater a comorbidade

Como filha de um professor de matemática numa pequena cidade iraniana, Marzieh Nabi interessou-se desde cedo por resolver problemas difíceis. Quando o pai desenvolveu complicações resultantes de um cancro cerebral, ela pôs a sua mente analítica a trabalhar na esperança de lhe salvar a vida. Hoje, o seu trabalho contínuo nesta área é extremamente promissor e é possibilitado pelas suas funções de investigação no PARC, uma empresa do universo Xerox.

"Mesmo em criança, gostava de resolver problemas difíceis", diz Marzieh Nabi. “Gosto do desafio de estudar um quebra-cabeças e da sensação de satisfação que me dá resolvê-lo. O meu pai era professor de matemática. É essa a sua influência.”

O interesse de Marzieh por problemas matemáticos complexos levou-a inicialmente a estudar a conceção de sistemas aeronáuticos. Mas pouco depois de os seus estudos começarem, sofreu um choque que impulsionou a sua carreira numa direção muito diferente. O pai foi vítima de um ataque causado por um tumor no cérebro.

A revelação de que o pai tinha cancro, com apenas 40 anos de idade, afetou profundamente a jovem Marzieh. Durante a sua juventude, ele tinha sido a sua inspiração, incentivando-a a estudar com afinco e a candidatar-se a uma das melhores universidades do Irão.

“A sociedade rural iraniana tem tendência para desencorajar a ambição profissional nas mulheres”, diz ela, “mas eu fui criada de forma diferente. Meu pai dizia sempre: "Não importa que sejas rapariga ou rapaz; tens de desenvolver todo o teu potencial.”

 

Uma carreira académica brilhante

E foi precisamente o que Marzieh fez, tendo ficado em 128.º posição entre 500 000 candidatos, o que lhe garantiu um lugar num curso de licenciatura em aeronáutica e astronáutica na prestigiada Universidade de Sharif em Teerão. Ali, aplicou a sua mente analítica para conceber sistemas complexos; desmontando enormes desafios numa quantidade de problemas mais pequenos e desenvolvendo técnicas para enfrentá-los de forma concertada.

Mas a doença do pai era uma preocupação constante. Marzieh interrogava-se sobre se devia mudar de rumo: abandonar o curso de engenharia e candidatar-se à faculdade de medicina.

"Pensava que, se estivesse a estudar medicina, seria capaz de ajudá-lo mais", refere. "Mas depois decidi que seria melhor continuar a estudar engenharia e tentar adquirir entretanto alguns conhecimentos relevantes."

O percurso de Marzieh acabou por levá-la a deixar o Irão para seguir um programa de doutoramento em aeronáutica em Seattle. “A ida para o estrangeiro foi uma decisão extremamente difícil. Significou deixar a minha mãe e os meus irmãos a cuidar do meu pai. Como filha mais velha, achava que me competia a mim cuidar dele. Mas o meu pai não desistia da ideia de eu obter o meu doutoramento. Incentivou-me a partir.”

 

Uma partida emocional do Irão

A saída do Irão foi agravada pelo facto de o pai de Marzieh, depois de um prognóstico inicialmente positivo, ter começado a sofrer uma série de reveses. Em parte, foram os efeitos secundários do tratamento do cancro; "essa medicação tóxica", como Marzieh lhe chama. Mas surgiram outras complicações causadas por fatores inicialmente não relacionados com o cancro.

Um desses fatores foi um traumatismo craniano que Goodarz (o pai de Marzieh) sofreu num acidente de viação. Embora fosse uma lesão relativamente menor, danificou uma parte vulnerável do couro cabeludo que tinha sido submetida a radioterapia. Foi assim obrigado a outra intervenção cirúrgica, o que colocou mais esforço sobre o coração do pai. Pouco depois, além do cancro, começou igualmente a receber tratamento para uma doença cardíaca. Por fim, foi-lhe também diagnosticada uma leucemia linfocítica crónica.

Brain, heart, teardrop

 

Comorbidade: o desafio para os sistemas de saúde do século XXI

Existe um termo médico para estes casos: comorbidade. E a consciência deste facto haveria de mudar a vida de Marzieh. "Ao falar com os médicos do meu pai, descobri que o nosso entendimento da comorbidade e da forma de tratar doentes com múltiplas condições crónicas é extremamente deficiente", afirma.

E também não é um fenómeno isolado. Um quarto de todos os adultos nos Estados Unidos sofre de múltiplas condições crónicas; este número aumenta para dois terços no caso de pessoas com mais de 65 anos. Estima-se que mais de 70% dos 2 biliões de dólares gastos anualmente em saúde no país se concentrem em doentes com comorbidade.

E à medida que a população envelhece, o problema torna-se mais agudo. A Casa Branca designa-o como o desafio para os sistemas de saúde do século XXI", diz Marzieh.

 

Aplicar sistemas com múltiplas condições crónicas em mente

Tablet in a medical office

Embora na época Marzieh estivesse concentrada na ciência aeronáutica, encarava a comorbilidade e o que estava a passar-se com o pai como outro problema complexo a resolver.

“Eu estava a estudar aviões”, ela diz, “mas essencialmente a minha formação tem a ver com sistemas. Observá-los e descobrir como funcionam, modelá-los matematicamente, conceber novos sistemas e otimizar os existentes.

"O corpo humano, a maneira como prestamos cuidados de saúde e os financiamos, também são sistemas complexos aos quais se pode aplicar o mesmo tipo de raciocínio."

 

Uma descoberta casual e um ponto de viragem na carreira

Quando um amigo médico de Marzieh lhe falou sobre a existência de uma base de dados de registos médicos eletrónicos relativos a pessoas com comorbidade, ela compreendeu que se tinha deparado com algo de profundo. O amigo de Marzieh sugeriu que ela analisasse o conjunto de dados para se inteirar sobre a forma como múltiplas condições ocorrem e como se influenciam mutuamente.

O acesso a este tipo de informação representou o ponto de viragem na carreira científica de Marzieh. Finalmente, podia usar a sua formação analítica para ajudar não apenas o pai, mas todas as pessoas com múltiplas condições crónicas.

 

Transpor o problema para a Xerox

No início, ela trabalhou no seu novo "projeto" nos tempos livres, escrutinando os dados sobre padrões e correlações entre os diagnósticos dos pacientes, a sua idade, as operações a que tinham sido submetidos, o seu sexo, estilo de vida e muitas outras variáveis. Mas assim que concluiu o doutoramento, encontrou uma oportunidade para trabalhar no problema a tempo inteiro, como cientista investigadora no PARC.

"Quando me candidatei para trabalhar na Xerox, não foi exatamente para isto", diz ela. "Só queria trabalhar num sítio onde pudesse aplicar os meus conhecimentos científicos em projetos que tivessem um impacto tangível, em vez de ficar sentada numa torre de marfim." Nas suas palavras, foi ali que “consegui argumentar com êxito em favor da transformação do meu projeto paralelo num projeto de investigação da Xerox que se tornou no meu trabalho diário.”

 

Um momento revolucionário: a descoberta de um novo e volumoso conjunto de dados

O trabalho de Marzieh assumiu maior premência quando ela soube que a subsidiária da Xerox, Midas +, que desenvolve software de gestão da saúde, tinha acesso a um conjunto de dados anónimos de nove milhões de registos médicos eletrónicos.

"Combinado com outras fontes de informação, este conjunto de dados muito mais extensivo tem o potencial de transformar o nosso entendimento da comorbidade, como ocorre e como deve e não deve ser tratada", diz Marzieh.

"Dentro de cinco ou dez anos, teremos uma compreensão muito melhor sobre a provável evolução dos doentes com múltiplas condições crónicas e poderemos otimizar a sua medicação em conformidade. Era uma informação que o meu pai desconhecia. Os médicos não sabiam como ajustar a dosagem aos seus problemas específicos para minimizar os efeitos secundários, nem nada disso.”

A medicina, tal como o cirurgião Atul Gawande escreveu, é uma “ciência imperfeita”. Marzieh acredita que o aumento da capacidade de computação e as técnicas de análise de dados cada vez mais poderosas se aliam para eliminar essas imperfeições do sistema.

"No caso do meu pai, observámos pessoalmente como o processo de tentativa e erro era a base de muitos procedimentos e medicamentos prescritos", diz ela. "Eu acho que num futuro não muito distante seremos capazes de combinar as experiências de todos os doentes e médicos em todo o mundo para compreendermos todos os dados e podermos tomar as melhores decisões de tratamento." Em contraste, diz ela, hoje “debatemo-nos com uma questão muito mais simples, que é saber como prever o próximo estágio de uma doença, sobretudo no caso de comorbidades em que estão envolvidas muitas variáveis diferentes.”

Outro problema é a lentidão das descobertas em medicina. Marzieh cita um exemplo: A síndrome metabólica, que aumenta o risco de doença cardíaca, acidente vascular cerebral e diabetes, de que sofre um terço dos americanos. Foram necessários mais de 90 anos para os sistemas de saúde reconhecerem que a síndrome era causada por um conjunto de condições: aumento da pressão arterial, níveis elevados de açúcar no sangue, excesso de gordura corporal em torno da cinta e níveis anormais de colesterol. Com esse conhecimento, os tratamentos melhoraram.

"Noventa anos é muito tempo", disse Marzieh. “Historicamente, o processo de descoberta em medicina tem sido muito lento. Normalmente começa com um pequeno conjunto de observações e muitos ensaios pré-clínicos e clínicos em diferentes coortes da população de pacientes. Fatores, como ambientes heterogéneos, incertezas nas hipóteses originais, a passagem do tempo e a acumulação dos custos, tornam o processo muito complexo.

"Mas a promessa de dados importantes sobre os cuidados de saúde deve aumentar significativamente o ritmo, dando início a uma nova era de medicina inteligente, em que serão integradas as informações de diferentes recursos médicos."

Server room

 

Nem nove milhões de registos contêm todas as respostas

O projeto de Marzieh pode ajudar milhões de pessoas a gerir e a sobreviver à manifestação de múltiplas condições crónicas. Mas ela adverte que há um longo caminho a percorrer e que mesmo um conjunto de dados de nove milhões de registos tem grandes limitações. A base de dados apenas abrange os Estados Unidos, por exemplo, e por essa razão Marzieh tem de ter cuidado ao fazer suposições.

“A limitação geográfica é apenas o princípio. Temos de estar sempre cientes das informações em falta. Estas não passam de codificações das notas de médicos individuais ”, diz ela.

Existem muitas fontes de preconceito e interferência, diz Marzieh, desde diferentes práticas de codificação em diferentes hospitais a diferentes hábitos em doentes com e sem seguro e até mesmo diferentes níveis de qualidade ao nível dos médicos.

“Mas ainda assim podemos aprender muito sobre o que está a acontecer aos doentes e como diferentes doenças e tratamentos interagem nos seus corpos. E, com base nisso, podemos avançar no sentido de entender como melhor adaptar os tratamentos aos doentes a partir das suas circunstâncias individuais.”

Uma aplicação promissora da inteligência artificial, da aprendizagem automática e da ciência de sistemas na medicina é o uso das chamadas “estatísticas inferenciais” que resultam em melhores orientações para melhorar a tomada de decisões clínicas.

"As orientações desempenham um papel importante na medicina atual", referiu.

 

Um novo desafio: convencer os médicos a confiar nos algoritmos

Um dos desafios desta disciplina emergente é convencer os profissionais de medicina do potencial dos dados, a confiar nos algoritmos tanto quanto nos seus olhos.

"Os médicos têm seu próprio modo de pensar sobre o mundo e os matemáticos e cientistas de sistemas têm outro", admite Marzieh. “Criar uma ponte entre as duas comunidades é definitivamente um desafio a enfrentar.”

Eyeball with digital pattern

 

Um futuro orientado por dados para a saúde

A mais longo prazo, Marzieh espera que a análise orientada por dados se torne parte integrante da formação médica e do desenvolvimento de medicamentos. “Isto é apenas uma gota no oceano dos grandes volumes de dados na área de saúde. Os conjuntos de dados vão continuar a crescer e isso irá dar-nos um conhecimento progressivamente melhor da relação causal entre as doenças. Dentro de 15 a 20 anos, precisaremos de muito menos tempo para obter novos conhecimentos em medicina ou para desenvolver novos tratamentos.”

Infelizmente, para o pai de Marzieh, esses avanços chegarão demasiado tarde. Goodarz morreu em 2014 de complicações resultantes de um cancro cerebral. Mas o seu incentivo e apoio incansáveis continuam hoje a estimular a filha a avançar. "Por vezes é muito difícil executar este trabalho, porque me recorda constantemente o meu pai", diz ela. "Mas, afinal, é isso que me motiva a continuar."

 

Agents of change

Todos nós mudámos o mundo. Todos nós. Cada gesto que fazemos tem infinitas repercussões sobre o mundo.

Mas poucos de nós têm a oportunidade de transformar muitas vidas para melhor. E menos ainda são desafiados a fazê-lo todos os dias. Esse é o desafio lançado diariamente aos cientistas de investigação da Xerox: procurar gerar a mudança.

Em contrapartida, damos-lhes tempo e espaço para sonharem. E depois os recursos para transformarem os sonhos em realidade, quer seja inventando novos materiais com funções incríveis ou utilizando a realidade aumentada para reforçar a memória dos pacientes com Alzheimer.

Temos orgulho nos nossos agentes da mudança nos centros de investigação da Xerox em todo o mundo.

Eis algumas das suas histórias.